Onderzoek

De GeoLynch studie is een prospectief observationele cohort studie en doet onderzoek naar de invloed van voeding en leefstijlfactoren op het krijgen van tumoren bij personen met Lynch Syndroom. De relatie tussen leefstijl, voeding en het ontstaan van poliepen in de dikke darm en het ontstaan van verschillende tumoren wordt onderzocht.

De studie is gestart in 2006 in het kader van een samenwerkingsverband tussen Wageningen Universiteit, de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren en de MDL-afdelingen van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen en Universitair Medisch Centrum Groningen. In de periode 2006 - 2008 zijn er ongeveer 500 personen met Lynch Syndroom gestart met deelname. In deze periode zijn er gegevens verzameld over het voedingspatroon en de leefstijl van deze deelnemers. In de periode 2012 – 2015 hebben we opnieuw gegevens verzameld het voedingspatroon en de leefstijl van deze deelnemers. Op deze manier kunnen we zien of voedings- en leefstijlgewoonten in de loop der jaren verander zijn.

Daarnaast hebben we vanaf 2012 nieuwe mensen met Lynch Syndroom uitgenodigd om deel te nemen. In totaal hebben we nu ruim 750 deelnemers.

De GeoLynch studie wordt financieel ondersteund door KWF Kankerbestrijding, World Cancer Research Fund (WCRF) of Wereld Kanker Onderzoek Fonds, en BBMRI-NL. Het onderzoek is positief beoordeeld door de commissie Mensgebonden Onderzoek Regio Arnhem-Nijmegen. Meer hierover vindt u onder samenwerking.

Prof Kampman vertelt:

"Als we al het onderzoek wat gedaan wordt naar voeding en leefstijl en het ontstaan van darmkanker in de wereld naast elkaar leggen, dan lijken er een aantal factoren van belang bij het ontstaan van de niet-erfelijke vorm van darmkanker. Zo lijken roken, overgewicht, weinig lichaamsbeweging, alcoholgebruik en een hoge consumptie van rood vlees en vleeswaren het risico te vergroten, terwijl voldoende inname van groenten en fruit, niet vette zuivelproducten, foliumzuur en aspirine juist beschermend lijken te werken. De vraag die rijst is: geldt dit ook voor de aangeboren darmkanker of zijn leefgewoonten hiervoor niet belangrijk omdat het erfelijk is?"


Meer informatie

Wat is het doel?

Met de GeoLynch studie willen we meer te weten komen over de invloed van voeding en leefstijlfactoren op het krijgen van tumoren bij personen met Lynch Syndroom. Gegevens van personen met Lynch Syndroom waarbij weefselverandering (bijvoorbeeld een poliep of tumor) is geconstateerd, zullen worden vergeleken met gegevens van personen met Lynch Syndroom waarbij geen weefselverandering is geconstateerd. Door te bekijken of personen met weefselveranderingen andere voedings- en leefstijlgewoonten hebben dan personen zonder een verandering, kunnen we proberen na te gaan of voeding en leefstijl invloed hebben gehad op het ontstaan van de poliep of tumor. Het uiteindelijke doel van de GeoLynch studie is om mensen met Lynch Syndroom adviezen te kunnen geven over leefstijl en voeding, zodat deze mensen zelf iets kunt doen om het risico op kanker te verlagen.

Wie kunnen meedoen?

De onderzoekers benaderen personen met Lynch Syndroom via de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren, de StOET. Vanuit de StOET registratie wordt uitgezocht welke mensen voldoen aan de inclusiecriteria van de studie: we zoeken mensen tussen de 18 en 80 jaar oud uit families met Lynch Syndroom waarvan vaststaat dat zij drager zijn van een verandering in één van de genen verantwoordelijk voor het ontstaan van Lynch Syndroom.

Wanneer iemand volgens de inclusiecriteria mee zou kunnen doen aan de GeoLynch studie, wordt eerst de behandeld arts benaderd om toestemming te vragen om zijn/haar patiënt aan te schrijven. Na toestemming van de behandelend arts wordt de potentiele deelnemer per brief benaderd met informatie over het onderzoek en de vraag of hij/zij mee wil doen.

Heeft u interesse in deelname maar staat u niet bij de StOET geregistreerd? Ook dan kunt u meedoen. Neem contact op met de onderzoekers. Zij zullen bekijken of u voldoet aan de inclusiecriteria en bepalen of u in aanmerking komt voor deelname.

Wat wordt er van deelnemers verwacht?

Deelnemers aan de GeoLynch studie krijgen vragenlijsten over voeding en leefstijl per post opgestuurd. Deze vragenlijsten kunt u thuis invullen en met een antwoordenvelop kosteloos retourneren aan de onderzoekers. Vervolgens wordt er contact met u opgenomen om een afspraak te maken voor een eenmalige bloedafname. De bloedafname vindt plaats bij lokale prikposten zo dicht mogelijk bij u in de buurt. In verband met uw Lynch achtergrond vindt er bij u waarschijnlijk regelmatig een darmonderzoek plaats. De GeoLynch onderzoekers zullen de resultaten van het reguliere darmonderzoek voor de GeoLynch studie gebruiken. Voor de GeoLynch studie hoeft u géén extra darmonderzoeken te ondergaan. Voor meer informatie over de vragenlijsten, bloedafname en andere data die wij verzamelen gaat u naar dataverzameling.

Deelname aan de GeoLynch studie is geheel vrijblijvend. U kunt altijd met de studie stoppen, zonder een reden op te geven. Dit kunt u doen door contact op te nemen met de studiecoördinator per telefoon of per e-mail. Voor deze gegevens gaat u naar contact.