Dataverzameling

In de GeoLynch studie wordt er informatie verzameld over voeding en leefstijl en wordt er gekeken naar eventuele weefselveranderingen die bij u zijn ontstaan. Deze informatie wordt verzameld door middel van vragenlijsten, een bloedmonster en de resultaten van het reguliere darmonderzoek. Klik in het menu hiernaast voor meer informatie per meting.

Het onderzoek voldoet aan de Wet Bescherming Persoonsregistratie. Dit houdt in dat al uw gegevens vertrouwelijk worden behandeld, beveiligd worden bewaard, en niet aan derden worden verstrekt zonder uw toestemming. De resultaten van het onderzoek zullen worden aangeboden voor publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, waarbij de verstrekte informatie niet herleidbaar is tot individuele personen.

Welke gegevens worden er verzameld?

Vragenlijsten

In de GeoLynch studie zijn we geïnteresseerd in voedingsgewoontes en leefstijl van mensen met Lynch Syndroom. Deze informatie verkrijgen we met vragenlijsten die deelnemers zelf thuis invullen. Aan deelnemers van het onderzoek wordt gevraagd drie vragenlijsten in te vullen:

  1. een algemene vragenlijst over gezondheid, familie en leefgewoonten,
  2. een vragenlijst over voedingsgewoonten,
  3. een vragenlijst over eventueel gebruik van voedingssupplementen.

Ook willen we de middel- en heupomtrek bepalen om een maat te hebben voor de hoeveelheid buikvet. In de algemene vragenlijst worden deelnemers gevraagd hun middel- en heupomtrek te noteren. De middel- en heupomtrek wordt door de deelnemer zelf opgemeten met een meegestuurd meetlint.

Bloedmonster

SHO

Nadat de vragenlijsten zijn ingevuld en opgestuurd door de deelnemers, vragen wij GeoLynch deelnemers om eenmalig bloed te doneren. De bloedafname wordt uitgevoerd in samenwerking met de Stichting Huisartsenlaboratorium Oost (SHO). Een datum en tijd hiervoor wordt in overleg met de deelnemer gepland. We proberen zoveel mogelijk lokale priklocaties aan te bieden zodat u niet ver hoeft te reizen. Als er geen prikpost van de SHO bij u in de buurt aanwezig is, kan er iemand bij u thuis langskomen voor de bloedafname. Voor de bloedafname hoeft u niet nuchter te zijn. Tijdens de bloedafname worden vijf kleine buisjes afgenomen, uw bezoek zal 5 tot 10 minuten duren.

Het bloed wordt onderzocht om concentraties te bepalen van voedingsstoffen die de kans op darmpoliepen en tumoren mogelijk beïnvloeden. Ook willen we kijken naar natuurlijke variatie in en aan DNA die de kans op weefselveranderingen kunnen beïnvloeden, bijvoorbeeld doordat deze natuurlijke variatie ervoor zorgt dat voeding anders wordt verwerkt in het lichaam.

Om het bloed voor onze analyses op te kunnen slaan, moet het direct verwerkt worden. De bloedmonsters worden opgeslagen in een vriezer totdat het bloed van alle deelnemers van de GeoLynch studie verzameld is. Op die manier kunnen de bloedmonsters tegelijk geanalyseerd worden in het lab.

De bloedopslag voor een wetenschappelijk onderzoek zoals de GeoLynch studie, noemen we een biobank. De definitie van een biobank is: "een verzameling van lichaamsmateriaal en soms gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, die kunnen worden gebruikt voor biomedisch onderzoek." Algemene informatie over biobanken in Nederland vindt u op www.biobanken.nl.

Reguliere scopie

Bij personen uit Lynch families vindt regelmatig een darmonderzoek plaats, een colonoscopie. Hierbij wordt het slijmvlies van de dikke darm nauwkeurig onderzocht op de aanwezigheid van darmpoliepen. Áls er een poliep wordt gevonden tijdens een scopie, wordt het weefsel van de poliep nader onderzocht door uw arts.

De GeoLynch onderzoekers zullen de resultaten van het reguliere darmonderzoek van deelnemers voor de GeoLynch studie gebruiken. Daarnaast zullen de onderzoekers eventueel verwijderde poliepen of tumoren verzamelen en onderzoeken op veranderingen in het DNA. Deze poliepen en tumoren zijn dan al verwijderd voor de medische behandeling. Deelnemers van de GeoLynch studie hoeven voor deze studie dus geen extra onderzoeken te ondergaan.

Ook als er een deelnemer geen darmonderzoek meer laat uitvoeren kan deze persoon nog steeds deelnemen aan de GeoLynch studie.